Autonomia em demência avançada e estados vegetativos permanentes na iminência de morte / Autonomía en demencia avanzada y estados vegetativos permanentes al borde de la muerte / Autonomy in advanced dementia and permanent vegetative states in imminent death

RESUMO. A autonomia privada existencial, como expressão da dignidade da pessoa humana, representa para o indivíduo a possibilidade de agir em conformidade com valores e significados eleitos essenciais na elaboração do seu projeto de vida. Neste estudo, seus autores, dois terapeutas ocupacionais, dois advogados e uma psicóloga, somam saberes e dialogam com intuito de demarcar a relevância da autonomia privada existencial nas condições de demência avançada, nos estados vegetativos permanentes e na iminência de morte. Na tarefa a que se propõem, os autores ponderam sobre suas experimentações e interlocuções enquanto profissionais de formação acadêmica diversificada, inclinados a ofertar espaços para comunicar vida e acolher dores. São apresentadas e discutidas as bases jurídicas da autonomia privada, assim como os pressupostos da Logoterapia de Viktor Frankl em defesa da liberdade de vontade e da dignidade no final da vida.

RESUMEN La autonomía existencial privada, como expresión de la dignidad de la persona humana, representa para el individuo la posibilidad de actuar de acuerdo con valores y significados elegidos esenciales en la elaboración de su proyecto de vida. En este estudio, sus autores, dos terapeutas ocupacionales, dos abogados y un psicólogo suman conocimiento y diálogo con el fin de demarcar la relevancia de la autonomía privada existencial en condiciones de demencia avanzada, en estados vegetativos permanentes y muerte inminente. En la tarea que proponen, los autores reflexionan sobre sus vivencias e interlocuciones como profesionales con una formación académica diversificada, inclinados a ofrecer espacios para comunicar la vida y acoger el dolor. Se presentan y discuten las bases legales de la autonomía privada, así como los supuestos de la Logoterapia de Viktor Frankl en defensa de la libertad de voluntad y dignidad al final de la vida.

ABSTRACT. Existential private autonomy, as an expression of the dignity of the human person, represents for the individual the possibility of acting in accordance with essential values and meanings for elaboration of their life project. The authors of this study, two occupational therapists, two lawyers and a psychologist gather their knowledge and dialogue to demarcate the relevance of existential private autonomy in conditions of advanced dementia, in permanent vegetative states and imminent death. In the task proposed, the authors pondered over their experiences and dialogues as professionals with a diversified academic background, inclined to provide spaces to communicate life and welcome pain. The legal bases of private autonomy are presented and discussed, as well as the assumptions of Viktor Frankl's Logotherapy in defense of freedom of will and dignity at the end of life.

Terapia ocupacional em uma clínica pediátrica cardiológica durante a pandemia de COVID-19: relato da experiência de uma residente / Occupational therapy in a pediatric cardiological clinic during the COVID-19 pandemic: experience report of a resident

Resumo O tratamento hospitalar das crianças com cardiopatias produz cerceamento das suas atividades rotineiras como banho, alimentação, escolarização e ludicidade; tal cerceamento se agravou durante a pandemia da COVID-19. Os protocolos de segurança do paciente e de biossegurança hospitalares que objetivam melhoria da qualidade das ações do cuidado e controle de infecção tendem a gerar uma realidade de anonimato, despersonalização, o que pode exacerbar a presença do temor relativo à dor e à ameaça de morte nos usuários e seus familiares. Os ambientes deste contexto que simbolizavam cuidados essenciais à vida agora passam a ser compreendidos, por parte da população, como o local de maior possibilidade de infecção pelo novo coronavírus. Este conjunto de fatores pode afetar a vida da criança cardiopata, diante da urgência da terapêutica hospitalar, influenciando negativamente na aceitação das intervenções realizadas neste contexto. Este artigo descreve a vivência sobre a atuação de uma residente de terapia ocupacional no programa em Atenção à Saúde Cardiovascular no contexto hospitalar durante a pandemia COVID-19, sobretudo no ano de 2020, em uma enfermaria pediátrica cardiológica. Trata-se de um estudo de caráter descritivo e cunho qualitativo do tipo relato de experiência profissional. Foi observado que a assistência e o cuidado às crianças e acompanhantes se tornaram restritos aos indivíduos que compartilhavam do mesmo ambiente de enfermaria e com os integrantes da equipe durante as intervenções. Diante disso, o terapeuta ocupacional se apresentou como o profissional habilitado para identificar rupturas no cotidiano, refletir e intervir em novas formas de atender às demandas ocupacionais e desenvolver recursos e adaptações que correspondessem às necessidades de cada usuário.

Abstract Hospital treatment of children with congenital heart disease during the SARS-CoV-2 pandemic restricts their daily activities such as bathing, eating, studying, and leisure. The protocols of patient safety and hospital biosafety that aim to improve the care quality actions and infection control tend to generate a reality of anonymity, depersonalization, which exacerbates the presence of fear related to pain and the threat of death in patients and their families. In this context, the environments that symbolized essential care for life now come to be understood by the population, as a place of the great possibility of infection by the new coronavirus. This set of factors can affect the lives of children with heart disease, given the urgency of hospital therapy, negatively influencing the acceptance of interventions performed in this context. To reflect on these aspects, this study describes the professional experiences that occurred during the COVID-19 pandemic in 2020 provided by a Cardiovascular Health Care Residency program. It is a descriptive and qualitative study of professional experience reports. In this, it was observed that the interaction of children and companions became restricted to individuals who shared the same ward environment and with the team members during the interventions. Because of this, the occupational therapist is the qualified professional to identify disruptions in daily life, reflect and intervene in new ways to meet occupational demands, develop resources and adaptations that corresponded to the needs of each patient.

Perfil de independência no autocuidado da criança com Síndrome de Down e com cardiopatia congênita / Profile of independence in the self-care of the child with Down's Syndrome and congenics cardiopaties

Resumo Introdução O trabalho a ser realizado junto à criança Síndrome de Down (SD) com Cardiopatia Congênita (CC) deve ser efetivado por profissionais qualificados e deve proporcionar à criança condições para expandir suas capacidades, auxiliando-as a alcançar a independência nas atividades de autocuidado. Objetivo Delinear o perfil de independência nas atividades de autocuidado da criança SD que apresente CC na faixa etária de 3 a 7 anos e 6 meses e que receba acompanhamento ambulatorial em unidade de referência cardiológica na cidade de Belém, Pará, Brasil. Método Trata-se de um estudo quantitativo, do qual participaram 18 crianças, de gênero masculino e feminino, em acompanhamento no ambulatório de referência em cardiologia do estado do Pará. Para coleta de dados foram realizadas, junto aos pais/cuidadores, uma entrevista de informações pessoais e a parte I do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI) referente às habilidades da criança para a as atividades de autocuidado. Resultados O estudo mostrou que as crianças com SD e CC apresentaram prejuízo na área de motricidade fina, o que interfere na realização de atividades como manuseio de fechos, abrir e fechar torneira, utilização de utensílios, entre outros. Conclusão Tanto a SD quanto a CC são condições que interferem no desenvolvimento de habilidades necessárias para a independência nas atividades de autocuidado. Dessa forma, o estudo demonstrou que o desempenho funcional nas atividades de autocuidado das crianças estudadas é inferior ao de crianças com desenvolvimento típico.

Abstract Introduction The work to be performed on the child Down Syndrome (DS) with Congenital Heart Disease (CHD) must be carried out by qualified professionals and provide these conditions to expand their capacities, helping them to achieve independence in the activities of self-care. Objective To delineate the independence profile in the self-care activities of DS children who present CHD in the age group of 3 to 7 years and 6 months old and who receive outpatient follow-up at a cardiology reference unit in the city of Belém, Pará, Brazil. Method This is a quantitative study, in which 18 children, male and female, were followed up at the reference outpatient clinic in cardiology in the state of Pará. To collect data, a personal information interview was conducted with the parents/caregiver and part I of the Pediatric Invalidity Assessment Inventory (PEDI) regarding the child's abilities for self-care activities. Results The study showed that children with DS and CHD presented impairment in the area of ​​fine motor skills, which interferes with activities such as handling of locks, opening, and closing of faucets, use of utensils, among others. Conclusion Both DS and CHD are conditions that interfere in the development of skills necessary for independence in self-care activities. Thus, the study demonstrated that the functional performance in the self-care activities of children studied is lower than in children with typical development.

Avaliação do desenvolvimento motor de crianças portadoras de cardiopatia congênita / Assessment of motor development of children with congenital heart disease

Fundamentos: Crianças com cardiopatia congênita têm maior risco de apresentar atraso no seu desenvolvimento, po risso devem estar inseridas em programas de vigilância e avaliação para identificação desses riscos e intervenção precoce. Objetivo: Verificar a relação entre alterações no desenvolvimento de habilidades motoras e cardiopatias congênitas presentes em crianças. Métodos: Estudo transversal, de abordagem quantitativa, com 30 crianças, de ambos os sexos, portadoras de cardiopatia congênita. Utilizou-se a Escala do desenvolvimento motor para a avaliação das habilidades motoras. Resultados: As habilidades motoras avaliadas encontravam-se significativamente abaixo do nível normal médio (p<0,05). Três aspectos do desenvolvimento motor revelaram importante risco ao desenvolvimento: esquema corporal, organização espacial e organização temporal. Conclusão: Observou-se relação entre alterações no desenvolvimento de alguns aspectos motores e a presençade cardiopatia congênita. Torna-se imprescindível a avaliação do desenvolvimento motor desde a primeira infância, considerando as interferências do diagnóstico clínico e a necessidade do acompanhamento para vigilância do desenvolvimento e possíveis intervenções precoces.

Background: Children with congenital heart disease have a higher risk of presenting delay in development. This is why they must attend monitoring and assessment programs to identify such risks and for an early intervention. Objective: To assess the relationship between changes in the development of motor skills and congenital heart defects in children. Methods: Cross-sectional study with a quantitative approach involving 30 children of both sexes, with congenital heart disease. The motor development scale was used for the assessment of motor skills. Results: The motor skills assessed were found to be significantly below the normal average level (p<0.05). Three aspects of motor development revealed significant risk to development: body scheme, spatial organization and temporal organization. Conclusion: There was an association of abnormalities in the development of some motor aspects and the presence of congenital heart disease. It is essential to assess motor development from early childhood, considering the interference of clinical diagnosis and the need to monitor the development and any early intervention that may be required.